Il 2 aprile è dedicato ai 400mila autistici italiani. Fino al 2007 la malattia, che solo in Italia colpisce 1 bimbo su 80, non aveva una data apposita perché prima era identificata con la pazzia. “Bisogna parlarne il più possibile – spiega il direttore di Superabile – per abbattere l’ignoranza”.
L’autismo è un ossimoro. E’ la malattia del singolo eppure spaventa la comunità che non ha gli strumenti per gestire gli stimoli di una persona affetta da autismo. Questo paradosso, come evidenzia Stefano Trasatti, direttore del portale di informazione e comunicazione sulle tematiche della disabilità SuperAbile, genera confusione. La recente strage del Connecticut è stata, erroneamente, imputata a un autistico. Fino al 2007 la malattia, che solo in Italia colpisce un bambino su ottanta, non aveva una giornata dedicata. Da sei anni, infatti, l’autismo non è più identificato con la pazzia. Il 2 aprile è la giornata dedicata ai 400mila autistici italiani.
Perché esiste una giornata mondiale sull’autismo?
Nel 2007 l’Onu ha istituito una giornata sull’autismo per promuovere la conoscenza di questa malattia complicata. Si è presa coscienza delle specificità dell’autismo solo di recente. Fino a dieci, vent’anni fa la malattia era riconducibile alla psichiatria o negli spazi dedicati alla disabilità differenziata. Lo spettro dell’autismo va da un estremo all’altro. Ci sono malati che riescono a condurre una vita normale e altri molti gravi.
Perché SuperAbile ha dedicato la copertina a Gianluca Nicoletti (giornalista di Radio 24)?
In “Una notte ho sognato che parlavi” racconta la vita che conduce con il figlio Tommaso, autistico relativamente grave. I genitori riescono a comprenderlo. Io non riuscirei a comunicare con lui. Nicoletti, inoltre, testimonia una tendenza. Sempre più famiglie decidono di uscire dall’isolamento che provoca l’autismo. I genitori sono consci che i figli avranno bisogno di un’assistenza anche dopo la loro dipartita. Nicoletti, nel libro, ragiona anche di questo e ipotizza la creazione di uno spazio: Utopia.
I mass media si occupano di autismo?
Non si può generalizzare. Sull’autismo se ne parla pochissimo. Spesso il confronto con la malattia provoca degli incidenti. Un quotidiano, riprendendo un’agenzia sbagliato, ha scritto, in un primo momento, che la recente strage del Connecticut (a causa della quale morirono 27 persone) è stata provocata da una persona autistico. Chi conosce la malattia sa che l’autistico non è pericoloso. L’autistico è in pericolo perché non riesce a gestirsi.
Una ragazza autistica ha partecipato alle selezioni di Miss America. La stessa opportunità potrebbe essere data a una malata italiana?
Lo spettro autistico è vastissimo. Ci sono persone che hanno una vita normale. L’autismo non si può guarire ma esistono delle cure specifiche che possono migliorare le condizioni del singolo. In Italia sono stati fatti dei passi avanti enormi. Non vedo più il bigottismo che potrebbe impedire Miss Italia a una ragazza autistica.
Gli interventi spot che si fanno sul territorio per far conoscere l’autismo sono sufficienti?
Le istituzioni sono sollecitate dalle associazioni. La più grande la Angsa, è formata da genitori. La giornata dell’autismo migliorerà l’attenzione di tutti. Alcune Regioni hanno il proprio piano per l’autismo. Alla fine della scorsa legislatura sono state redatte delle linee guida anche a livello nazionale.
Lo stallo politico ha delle ripercussioni sulla quotidianità delle persone autistiche?
La sanità è di competenza, quasi esclusivamente, delle Regioni. I tagli dell’80-90% attuati negli ultimi anni incidono su tutti i momenti successivi all’assistenza. La gestione dei centri diurni e il trasporto dei malati, per esempio, sono attuabili grazie ai fondi, oggi ridotti a zero, per il sociale.
Le notizie sulla prevenzione dell’autismo che circolano in rete sono vere?
La conoscenza scientifica dell’autismo, negli ultimi anni, è molto progredita. Questi studi confermano che le cause sono tutte di natura organica. La ricerca è fondamentale per cancellare i falsi pregiudizi e fermare i ciarlatani dannosi. Ad oggi non si è ancora capito se l’autismo ha un’origine genetica.
Quali sono le informazioni pratiche che un familiare di una persona autistica dovrebbe sapere?
In Italia esistono diversi gruppi di mutuo auto aiuto. E’ fondamentale non farsi imprigionare i una gabbia d’angoscia. L’autismo disorienta molto più di altre forme di disabilità. La malattia ha dei piccoli margini di cura. Si può intervenire con lentezza e costanza. E’ indispensabile, inoltre, evitare il fai da te. Le soluzioni miracolose non esistono ancora.
Giovanni Molaschi
Il Fatto Quotidiano 01.04.2013